Aktuelles
17. Ulmer Gala der Stimmen
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Samstag, 22. Oktober 2011, 19 Uhr, Theater Ulm
Benefizkonzert zugunsten mukoviszidosekranker
Kinder und Jugendlicher der Region Ulm
"Italienischer Belcanto – Opernhighlights
von Vincenzo Bellini, Gioachino Rossini,
Gaëtano Donizetti"
Kartenvorverkauf an der Theaterkasse Ulm
22,– / 30,– / 37,– €
Telefon 0731 1614444
theaterkasse@ulm.de
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Neudiagnoseseminar in Ulm
Der Mukoviszidose e.V. veranstaltet zusammen mit der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik
für Kinder- und Jugendmedizin Ulm vom 01.07. – 03.07.2011 ein Neudiagnoseseminar in Ulm. Das
Seminar richtet sich an Eltern mit Kleinkindern, deren Kind vor kurzem an Mukoviszidose diagnostiziert
worden ist. Es soll erste Hilfestellung im Umgang mit dieser Erkrankung geben und Fragen zur Therapie
beantworten. Betroffene Eltern und Patienten stehen für einen Erfahrungsaustausch zur Verfügung. Näheres
erfahren Sie im unten stehenden Faltblatt und dem Programm.
Anmeldeschluß ist der 13.06.2011!
CF & Beruf
Eine Tagung für CF Patienten, Eltern und Angehörige
vom 29. April bis 01. Mai 2011, Tagungszentrum Stuttgart-Hohenheim
Die Tagung richtet sich an:
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CF-Betroffene, die für sich begründete Entscheidungen treffen und individuelle Strategien für
ihr (künftiges) Berufsleben, möglichst auf dem ersten Arbeitsmarkt, entwickeln wollen.
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CF-Betroffene, die bereits im Berufsleben stehen und sich aufgrund des Fortschreitens der
Mukoviszidose mit der Reduzierung der beruflichen Tätigkeit, mit Teilzeitarbeit, EU-Rente
und anderem befassen müssen/wollen.
-
Eltern/Angehörige von Patienten (Thema Loslösung, Berufsleben mit Mukoviszidose:
Erfahrungen und Perspektiven...)
Das Programm der Tagung wurde durch ein Organisationsteam, bestehend aus Mitgliedern des Landesverband Baden-Württemberg,
der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF (AGECF), der Geschäftsstelle und auf Initiative des Projekt 60
erarbeitet und bietet eine große Bandbreite an Vorträgen und Workshops zum Thema. Schauen Sie mal genau ins Programm – es lohnt sich!
Anmeldeschluss ist der 18. März 2011
11. CF-Tag am 23.10.2010 in Wangen/Allgäu
Die Fachkliniken Wangen und die CF-Bodenseegruppe des Mukoviszidose e.V. laden
am 23.10.2010 ab 9.00 Uhr zu einer Tagung mit dem Thema "Pupertät, Sexualität
und Familienplanung bei Mukoviszidose" ein.
Die Tagung findet in den Räumen der Fachklinik Wangen, Am Vogelherd 14, 88239 Wangen statt.
Wie jedes Jahr ist die Veranstaltung in zwei Sequenzen eingeteilt: Am Vormittag
halten kompetente Referenten Vorträge zu diesem wichtigen Thema. Für den
Nachmittag kann man sich bis zum 08.10.2010 zu verschiedenen Workshops anmelden.
Anmeldung und nähere Information bitte bei Frau Hilsenbeck,
Fachklinik Wangen,
info@fachkliniken-wangen.de
Musical-Aufführung "Eine Chance für Julia"
Benefizkonzert zugunsten des Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.
Kinder- und Jugendchor "BurlaFinken" mit Live-Band.
Musik: Maria Kleinhans, Song-Texte u.a. von den Chorkindern selbst.
30.01.2010, 16.30 Uhr, Musikschule Ulm, Konzertsaal
Wenn keine Hoffnung mehr da ist...
Musical-Aufführung "Eine Chance für Julia"
Kinder- und Jugendchor des Gesangvereins Burlafingen präsentiert Musical-Aufführung
zugunsten des Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.
Ein Kinderchor irgendwo in Deutschland. Ein Chorkind und ein Problem: Julia hat eine schwere chronische
Krankheit, die nur mittels sehr teurer Medikamente in den Griff zu kriegen ist. Aber die Eltern haben nicht
genug Geld. Eine Hilfsaktion und noch mehr Probleme. Aber die Chorkinder geben nicht auf...
Die Neu-Ulmer Musikpädagogin und Komponistin Maria Kleinhans schrieb die Musik und das Libretto zu dem Musical
und entwickelte zusammen mit den Teens des GV Burlafingen die Songtexte und Szenen. Herausgekommen ist ein
bunter Mix aus fetzigen Popsongs, Jazzballaden, Raps und vielen Songs mit Ohrwurmqualität.
Die Geschichte, die dem Musical zugrunde liegt, hat einen realen Bezug: Mit der Aufführung am
30. Januar 2010 werden Mukoviszidose-kranke Kinder in Ulm finanziell unterstützt.
Aufgeführt wird das Stück von den BurlaFinken-BIGs und -Kids, zusammen mit der Band JazzMess
als Benefiz-Veranstaltung am 30. Januar 2010, 16.30 Uhr im Konzertsaal der Musikschule Ulm.
Nächste Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
19.03. – 21.03.2010, Hotel Park Inn, Weimar
Siehe auch: www.muko.info
Vortrag: "Neueste Forschung zur Mukoviszidose"
Frau Dr. Sylvia Hafkemeyer, Mukoviszidose Institut GmbH Bonn
14.02.09, 14.00 Uhr
Hörsaal der Universitätskinderklinik Ulm
Eythstr. 24, 89075 Ulm
Herzliche Einladung an alle Patienten und deren Angehörige, die sich über
die neueste Forschung im Bereich der Mukoviszidose informieren möchten.
Mit anschließender Diskussion. Für das leibliche Wohl ist gesorgt.
Fotoausstellung "Leben mit Mukoviszidose"
Vernissage: 25.05.2008, 11 Uhr
Theater Ulm, Foyer
Herbert-von-Karajan-Platz 1
Ausstellungsdauer: 25.05. – 15.06.2008
Besuch der Ausstellung: zu den Vorstellungszeiten im Großen Haus
Der Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V. zeigt begleitend zur "Ulmer Gala der Stimmen"
vom 25.05. – 15.06.2008 im Foyer des Theaters Ulm eine Ausstellung mit dem Titel "Leben mit Mukoviszidose".
Die Ausstellung umfasst 40 Fotografien von Studentinnen und Studenten der Fachhochschule Bielefeld, Fachbereich
Gestaltung, Klasse Roman Bezjak, die acht Mukoviszidose-Patienten in ihrem Alltag begleitet haben. Ziel des
Projektes: die Lebenswirklichkeit von Mukoviszidose-Patienten im Bild festzuhalten.
Prof. Roman Bezjak bewertet die Ausstellung: "Der verantwortliche Einsatz der Kamera, keine Scheu, Gefühle in
ihren Bildern zu zeigen, die Fähigkeit Distanz zu wahren ebenso das Vertrauen in die Kraft der Fotografie, machen
die vier Studenten zu vertrauenswürdigen Bildautoren."
Der Förderverein möchte mit dieser Ausstellung auf das Schicksal von rund 100 Mukoviszidose-Patienten aus
der Region Ulm aufmerksam machen. Sie werden in einer Spezialambulanz an der Universitätsklinik für Kinder-
und Jugendmedizin medizinisch betreut.
Gleichzeitig möchte der Verein sich mit der Ausstellung bei den zahlreichen Sponsoren bedanken, die seit
Jahren durch die Ausrichtung der "Ulmer Gala der Stimmen" Mukoviszidose-Betroffene
dieser Region unterstützen. Das Benefizkonzert jährt sich in diesem Jahr zum 14. Mal und findet am 05.06.2008
im Großen Haus des Theaters Ulm statt.
Jahrestagung 2008 des Mukoviszidose e.V.
Die diesjährige Jahrestagung und Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V., Bundesverband
Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) findet vom 26.04. - 27.04.08 im Mercure Hotel in
Potsdam statt. Alle Betroffenen und deren Angehörige sowie an Mukoviszidose-Interessierte
sind dazu herzlich eingeladen.
Sie können sich dort umfassend über die aktuellsten Themen rund um Mukoviszidose informieren.
Gleichzeitig haben Sie die Möglichkeit, andere Betroffene kennen zu lernen und Erfahrungen
auszutauschen. Der Landesverband Berlin-Brandenburg bietet im Anschluss an die Tagung eine
Stadtrundfahrt durch Potsdam an.
Das genaue Programm und Informationen zur Unterkunft entnehmen Sie bitte den Seiten
http://www.muko.info. Dort können Sie sich auch direkt zur
Tagung anmelden.
Biberacher Auszubildende engagieren sich
2.528,90 € für mukoviszidosekranke Kinder
Die Auszubildenden der Firma Boehringer Ingelheim in Biberach überreichten am
17. Dezember 2007 einen Scheck in Höhe 2.528,90 € an den Mukoviszidose-Förderverein
Ulm e.V. Mit diesem Geld werden Projekte des Vereins unterstützt, der auf private Mittel
angewiesen ist und im Zusammenwirken mit der Universitätsklinik Ulm neben der direkten
Hilfe für an Mukoviszidose erkrankte Kinder auch deren Angehörige in der Region betreut.
Den Scheck an die Vorsitzende des Fördervereins für mukoviszidosekranke Kinder, Angelika Held (links),
überreichte stellvertretend für die Jugendlichen die JAV-Vorsitzende Anja Vogelgesang. Foto: Engelberg
Die Jugend- und Auszubildendenvertretung (JAV) in Biberach hatte beim Infotag der Ausbildung
bei Boehringer Ingelheim im Juli dieses Jahres die Betreuung der über 2.500 Besucher in einem
Cafeteria-Zelt übernommen. Die Jugendlichen zeigten sich dabei als stets umsichtige und zuvorkommende
Gastgeber mit selbst gebackenen Kuchen, erfrischenden alkoholfreien Cocktails und einem Angebot,
das keine Wünsche offen ließ. Der dabei erzielte Erlös wurde in Anerkennung dieses Engagements von der
Geschäftsführung aufgestockt. So konnte die Summe von 2.528,90 € nun von den Auszubildenden dem
Förderverein zur Verfügung gestellt werden.
Der Förderverein bemüht sich im Zusammenwirken mit der Universitätsklinik Ulm als einem der
therapeutischen Zentren um Unterstützung und Hilfe für die von der noch nicht heilbaren
Stoffwechsel-Erkrankung betroffenen Kinder und ihre Angehörigen in der Region. Der Zustand der an
Mukoviszidose erkrankten, vor allem jungen Patienten verschlechtert sich über die Jahre zusehends.
Lebensqualität und Lebenserwartung der Betroffenen sind stark eingeschränkt, oft ist eine
Lungentransplantation die letzte Möglichkeit, das Leben eines Betroffenen zu verlängern.
Bei der Scheckübergabe am 17. Dezember an die Vorsitzende des Fördervereins, Angelika Held,
unterstrich Dr. Artur Nock, Leiter der Aus- und Weiterbildung in Biberach, dass mit dieser
Spende wie in den Jahren zuvor seit 1990 die kontinuierliche Betreuungsarbeit der Mitglieder
unterstützt werden solle, da öffentliche Gelder fehlen. Zugleich gehe es den Jugendlichen im
Unternehmen darum, damit auch Anteilnahme am Leiden anderer zu zeigen und die Dankbarkeit über
ihre eigene positive Situation auszudrücken. Die Spende soll unter anderem für die bessere
ambulante Versorgung der zumeist jungen Patienten eingesetzt werden, aber auch für ein
Ernährungsberatungsprogramm, da damit der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden kann.
"Lebender Adventskalender" in der Mukoviszidose-Ambulanz
Das Theater Ulm veranstaltet in diesem Jahr einen "Lebenden Adventskalender".
Im Dezember besuchen Schauspieler, Sänger und Musiker soziale Einrichtungen der
Stadt, um diese mit weihnachtlichen Texten, Liedern oder Musik zu beglücken.
Die Südwestpresse begleitet die Aktion.
Am Freitag, 07.12.2007, liest um 16.00 Uhr der Schauspieler Antonio Lallo
in der Mukoviszidose-Ambulanz. (Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Eythstr. 24)
Alle Patienten, deren Freunde und Verwandte sind dazu herzlich eingeladen!
Für die Kinder kommt um 17.00 Uhr der Nikolaus!
Bitte kurze Rückmeldung per Email an den Verein, wie viele Kinder kommen.
Schutzengellauf in Ulm war ein voller Erfolg
Am 01.07.2007 fand in Ulm der 1. Schutzengellauf zugunsten von Kindern mit Mukoviszidose statt.
Die Kindergärten Riemenschneiderweg und Reschweg sowie die Schönenberggrundschule im Stadtteil
Lehr hatten zu der bundesweiten Benefizaktion aufgerufen. Zusammen mit den örtlichen Vereinen
und Institutionen hatten sie zu einem Dorffest eingeladen. Der Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.
unterstützte die Aktion.
Um 12.30 Uhr startete Oberbürgermeister Ivo Gönner bei strahlendem Sonnenschein den Sponsorenlauf.
170 Kinder im Alter von drei bis zehn Jahren drehten auf der Obstwiese neben der Grundschule möglichst
viele Runden, um Spendengelder für den Mukoviszidose e.V. und für den Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.
zu sammeln. Die Handballer des TSG-Söflingen begleiteten sie dabei.
Eine Runde betrug 250 Meter. 10, 20, 30 und noch mehr Runden wurden gezählt. Ein Kind lief mit 100 Runden
einen Halbmarathon! Insgesamt konnte ein Erlös von 15.079,62 € erzielt werden.
Das Geld wird zur Hälfte für die Finanzierung einer Sozialpädagogenstelle in der Mukoviszidose-Ambulanz
an der Universitätskinderklinik Ulm verwendet. Die andere Hälfte wird in Bonn für die Forschung nach
verbesserten Therapien bei Mukoviszidose eingesetzt.
Allen Kindern, Spendern und zahlreichen Helfern sei herzlich gedankt!
Angelika Held
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