Das Schicksal zweier Familien aus Laupertshausen hat viele Spendenaktionen in der Region hervorgerufen.

Volksbank spendet 1.100 Euro

Die Volksbank Ulm-Biberach eG hat im Rahmen der Eröffnung ihrer neuen Geschäftsstelle in Laupertshausen den guten Zweck unterstützt. Der Erlös einer Tombola wurde von der Bank verdoppelt und geht über zwei betroffene Laupertshausener Familien zu gleichen Teilen an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe und den Mukoviszidose-Föderverein Ulm – für die Erforschung der beiden Erbkrankheiten.

 

Quelle: www.schwaebische.de

Hoffen auf Forschungserfolge: (von links) Josef Schneiderhan, der Direktor der Volksbank Biberach Privatkunden, Niederlassung der Volksbank Ulm-Biberach, Nina Schäffler mit Tochter Johanna, Iris Pigorsch, Mitarbeiterin der Volksbank-Geschäftsstelle Lauperts-
hausen, JohannasBruder Rafael, Sonja Schädler, Mutter von Luis, Otsvorsteher Herbert Hasel Volksbank Ulm-Biberach

 

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Ulm, Juli 2014.
Die Volksbank Ulm-Biberach eG bekennt sich zum Standort und zur Verantwortung für die Menschen vor Ort: „Der Neubau der Geschäftsstelle in Laupertshausen ist eine klare Botschaft an unsere Mitglieder und die Gemeinde, dass wir hier vor Ort Flagge zeigen“, so Josef Schneiderhan, Direktor der Volksbank Biberach Privatkunden, Niederlassung der Volksbank Ulm-Biberach eG. Flagge zeigte die Bank auch bezüglich ihrer sozialen Verantwortung: Bei der Eröffnung der neuen Geschäftsstelle am 6. Juli hatte sie eine Tombola für den guten Zweck initiiert. Der Erlös daraus wurde von ihr kurzerhand verdoppelt und so konnten insgesamt 1.100 Euro hälftig an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe und den Mukoviszidose-Föderverein Ulm übergeben werden. Die Spende dient der medizinischen Forschung an den beiden seltenen und unheilbaren Erbkrankheiten. Der vierjährige Luis Schädler aus Laupertshausen leidet an der Niemann-Pick-Erkrankung und Johanna, die Tochter der Familie Schäffler an Mukoviszidose.
Daher nahmen die Eltern die symbolischen Schecks für den jeweiligen Selbsthilfeverband entgegen und freuten sich, denn jede weitere Spende erhöht die Chance, dass die Forscher geeignete Therapien entwickeln können – für Luis und Johanna und viele weitere Kinder mit dem gleichen Leiden in Deutschland und auf der ganzen Welt. Laupertshausen mad Die beiden Familien Schädler und Schäffler aus Laupertshausen sind unverändert überzeugt, dass es richtig war, öffentlich über ihr Schicksal zu sprechen. Seitdem sie von ihren unheilbar kranken Kindern erzählt haben, gab es gleich eine ganze Reihe von Spenden in der Region. Das Geld floss jeweils an überregionale Selbsthilfegruppen mit dem Ziel, die medizinische Forschung an Therapien voranzubringen. „Wir würden es jederzeit wieder so machen“, sagt Nina Schäffler. Sonja Schädler hatte sich bereits früher ähnlich geäußert. Der an der Niemann-Pick-Krankheit leidende Luis Schädler hat inzwischen seinen fünften Geburtstag begangen. Im Kreis der Familie wurde eine Wikingerparty gefeiert – die „Wickie“-Zeichentrickfilme mag Luis besonders gerne. Luis habe an seinem Festtag zwar viel geschlafen, berichtet seine Mutter, aber seine kleine Schwester Josina habe sich umso mehr an den vielen Gästen erfreut. Sie übernahm für Luis die Aufgabe, seine fünf Geburtstagskerzen auszublasen und seine Geschenke auszupacken. Luis selber kann das aufgrund seiner Krankheit nicht. Nicht mehr, denn nachdem er sich bis zum Alter von zwei Jahren fast normal entwickelt hatte, raubte ihm die von einem Gendefekt verursachte Krankheit seither die Fähigkeit zu sprechen, zu greifen, aufrecht zu sitzen oder den Kopf aus eigener Kraft zu halten. Seine Eltern Sonja und Siegfried Schädler pflegen ihn mit Unterstützung von Helfern rund um die Uhr zu Hause. Einige Zeit nach seinem Geburtstag hatte Luis schwer mit einem Infekt zu kämpfen und musste eine Zeitlang in eine Klinik. Nach höchst dramatischen Stunden des Bangens geht es ihm inzwischen wieder besser. Auch Nina und Albert Schäffler betreuen ihre Johanna zu Hause. Das zweijährige Mädchen hat Mukoviszidose, eine durch Mutationen im Erbgut ausgelöste Stoffwechselkrankheit. Mukoviszidose ist nicht heilbar, aber die Symptome können gelindert und das Fortschreiten der Krankheit kann stark verlangsamt werden. Arzneien und Inhalationen helfen Johanna, den zähflüssigen Schleim, der der Krankheit ihren Namen gibt, zu bekämpfen, immer wieder auftretende Infekte zu überstehen und der Vergiftung innerer Organe vorzubeugen. Da ihr Körper wichtige Nährstoffe nur schwer aufnehmen kann, bekommt sie ergänzend spezielle Flüssignahrung. Auch eine regelmäßige Physiotherapie ist neu hinzugekommen. Die Medikation, die Ernährung und die Therapien müssen immer wieder neu eingestellt werden. Wenn keine besonderen Komplikationen eine besondere Behandlung erfordern, wird Johanna etwa alle drei Monate ambulant untersucht – bisher am Ravensburger Krankenhaus, seit der Schließung der dortigen Ambulanz an der Ulmer Uniklinik. „Zuerst waren wir besorgt, aber wir fühlen uns auch hier gut aufgehoben“, sagt Johannas Mutter Nina Schäffler. Die Familie hat sich mit dem Wechsel dem Ulmer Mukoviszidose-Förderverein angeschlossen.

Wer die jeweiligen Selbsthilfegruppe unterstützen will, kann spenden:

Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe:

Spendenkonto
Nummer 514 52 36 bei der Sparda Bank Südwest
Bankleitzahl 550 905 00
IBAN: DE 72 5509 0500 0005 1452 36
BIC: GENODEF1S01

Mukoviszidose-Förderverein Ulm:

Spendenkonto
IBAN: DE04 6305 0000 0021 0777 06
BIC: SOLADES1ULM