GemeinsamStark
Wir, die Eltern an Mukoviszidose erkrankter Kinder und Jugendliche, betroffene Erwachsene, Freunde und Förderer haben uns seit 1988 zu einem gemeinnützigen Verein zusammengeschlossen.

Wir wollen den Betroffenen unserer Region umfassende psychosoziale und therapeutische Hilfe anbieten.

    Das beinhaltet unter anderem:
  • Finanzielle Unterstützung der Mukoviszidose Ambulanz Ulm
  • Begleitung betroffener Familien durch Erfahrungsaustausch
  • Organisieren von Benefizveranstaltungen
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Sammeln von Spendengeldern für die Forschung
  • Mitglied im Bundesverband Mukoviszidose e.V.
  •  
    Mehr dazu finden Sie in unserem aktuellen ePaper:
    "Ich habe was, was du nicht siehst."

WAS IST DAS ?

Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechserkrankung, die zur fortschreitenden Funktionsstörung lebenswichtiger Organe führt. Durch einen Fehler im Erbgut bildet sich zähflüssiger Schleim in Bauchspeicheldrüse, Lunge, Leber, Darm und in anderen Organen. Der Schleim in der Lunge bereitet den Patienten besondere Schwierigkeiten. Bereits im Kindesalter quält chronischer Husten die Patienten. Sie müssen lebenslang zahlreiche Medikamente einnehmen und sich einer aufwendigen Therapie unterziehen. Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar.

Krankheitsbild

In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.

Symptome

Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich und hängen von der Art der Veränderung des Gens ab.

Therapie

Neben der lebenslangen Einnahme von Medikamenten muss täglich inhaliert werden. Es folgen Physiotherapie und Ernährungsberatung.

PatientenErzählen

Johanna

Meine Tochter Johanna leidet an Mukoviszidose. Wir wurden auf die Krankheit zwar relativ früh, aber eher per Zufall aufmerksam. Johanna

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Sandra

„Bei mir wurde Mukoviszidose bei der Geburt festgestellt. Ich kam schon mit einem Darmverschluss auf die Welt und habe die

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Rainer

„Bei mir wurde Mukoviszidose erst festgestellt, als ich 18 Jahre alt war. Ich hatte jeden morgen sehr starken Husten und

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Christian

„Meine Mutation der Mukoviszidose ist sehr selten. Ich weiß nicht mehr, wann ich von meiner Krankheit erfahren habe, aber ich

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Linus

„Ich heiße Linus und bin elf Jahre alt. Derzeit gehe ich in die fünfte Klasse. Wenn ich groß bin, möchte

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Hannah

„Lungenkrankheit – lebenslänglich – Essen“ Mit diesen drei Worten beschreibt Hannah ihre Krankheit Mukoviszidose. Sie durften wir während des Interviews

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Hilfe vor Ort - Mukovoszidose Ambulanz Ulm
    Adresse
      Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum
      Eythstraße 24, 89075 Ulm
    Anmeldung
      Mo. - Fr. 08:00 - 09:00 Uhr , 11.15 - 12:00 Uhr
      Di. - Do. 13:00 - 16:00 Uhr
    Sprechstundenzeiten
      Mo. - Fr. 08:00 - 12:00 Uhr
      Di. - Do. 13:00 - 16:00 Uhr

      Tel: 0731 / 500 - 57292
      Fax: 0731 / 500 - 57298
Das Team der Mukoviszidose Ambulanz in Ulm
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Spendenkonto

Mukoviszidose Förderverein Ulm
IBAN: DE04 6305 0000 0021 0777 06
BIC: SOLADES1ULM

Aktuelles bei uns - Mukoviszidose Förderverein Ulm

Spende aus Schemmerhofen

Am 21.04.2017 erhielt unser Förderverein eine großzügige Spende von der Württembergische Vorsorge-Center Brugger OHG. Das Geld war im Rahmen der Gewerbe-Leistungsschau

Mukoviszidose Förderverein Ulm

Mukoviszidose Förderverein Ulm e.V.

Vorstand: Angelika Held

  • Holzäcker 14 , 89081 Ulm
  • Tel. 0731 / 15 17 123
  • angelika.held@muko-ulm.de

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