Bewegungsaktion MUKOmove – besondere Challenge im Jubiläumsjahr
60 Jahre später stellen wir uns einer ganz besonderen Challenge, denn wir wollen Mukoviszidose bekannter machen! Beim MUKOmove vom 20.
Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechserkrankung, die zur fortschreitenden Funktionsstörung lebenswichtiger Organe führt. Durch einen Fehler im Erbgut bildet sich zähflüssiger Schleim in Bauchspeicheldrüse, Lunge, Leber, Darm und in anderen Organen. Der Schleim in der Lunge bereitet den Patienten besondere Schwierigkeiten. Bereits im Kindesalter quält chronischer Husten die Patienten. Sie müssen lebenslang zahlreiche Medikamente einnehmen und sich einer aufwendigen Therapie unterziehen. Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar.
In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.
Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich und hängen von der Art der Veränderung des Gens ab.
Neben der lebenslangen Einnahme von Medikamenten muss täglich inhaliert werden. Es folgen Physiotherapie und Ernährungsberatung.
Meine Tochter Johanna leidet an Mukoviszidose. Wir wurden auf die Krankheit zwar relativ früh, aber eher per Zufall aufmerksam. Johanna
Weiter lesen„Bei mir wurde Mukoviszidose bei der Geburt festgestellt. Ich kam schon mit einem Darmverschluss auf die Welt und habe die
Weiter lesen„Bei mir wurde Mukoviszidose erst festgestellt, als ich 18 Jahre alt war. Ich hatte jeden morgen sehr starken Husten und
Weiter lesen„Meine Mutation der Mukoviszidose ist sehr selten. Ich weiß nicht mehr, wann ich von meiner Krankheit erfahren habe, aber ich
Weiter lesen„Ich heiße Linus und bin elf Jahre alt. Derzeit gehe ich in die fünfte Klasse. Wenn ich groß bin, möchte
Weiter lesen„Lungenkrankheit – lebenslänglich – Essen“ Mit diesen drei Worten beschreibt Hannah ihre Krankheit Mukoviszidose. Sie durften wir während des Interviews
Weiter lesenMukoviszidose Förderverein UlmIBAN: DE04 6305 0000 0021 0777 06BIC: SOLADES1ULM
60 Jahre später stellen wir uns einer ganz besonderen Challenge, denn wir wollen Mukoviszidose bekannter machen! Beim MUKOmove vom 20.
Weil sie dem tragischen Sterben der Kinder mit Mukoviszidose nicht länger tatenlos zuschauen wollten, haben sich 1965 engagierte Kinderärzte zusammengeschlossen,
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, den 05. April 2025 Am Samstag fand unsere diesjährige Mitgliederversammlung des Mukoviszidose Fördervereins Ulm
Interview mit RegioTV: https://www.regio-tv.de/mediathek/video/tanzen-fuer-den-guten-zweck/ Gänseblümchen unterstützt sozial benachteiligte Kinder und Jugendliche der Region und entwickelt und finanziert Projekte aus den
Edelgard Braig, Vorstandsvorsitzende