Wir, die Eltern an Mukoviszidose erkrankter Kinder und Jugendliche, betroffene Erwachsene, Freunde und Förderer haben uns seit 1988 zu einem gemeinnützigen Verein zusammengeschlossen.
Wir wollen den Betroffenen unserer Region umfassende psychosoziale und therapeutische Hilfe anbieten.
Das beinhaltet unter anderem:
Finanzielle Unterstützung der Mukoviszidose Ambulanz Ulm
Begleitung betroffener Familien durch Erfahrungsaustausch
Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechserkrankung, die zur fortschreitenden Funktionsstörung lebenswichtiger Organe führt. Durch einen Fehler im Erbgut bildet sich zähflüssiger Schleim in Bauchspeicheldrüse, Lunge, Leber, Darm und in anderen Organen. Der Schleim in der Lunge bereitet den Patienten besondere Schwierigkeiten. Bereits im Kindesalter quält chronischer Husten die Patienten. Sie müssen lebenslang zahlreiche Medikamente einnehmen und sich einer aufwendigen Therapie unterziehen. Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar.
Krankheitsbild
In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt.
„Lungenkrankheit – lebenslänglich – Essen“ Mit diesen drei Worten beschreibt Hannah ihre Krankheit Mukoviszidose. Sie durften wir während des Interviews
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UniversitätsklinikumEythstrasse 2489075 Ulm Mehr Informationen (Behandlungsspektrum, Anfahrt/Lageplan, Links etc.) unter: www.uniklinik-ulm.de
Termine nach Anmeldung Montag bis Freitag: 08:00 - 09:00 Uhr | 11.15 - 12:00 UhrDienstag bis Donnerstag: 13:00 - 16:00 Uhr
Sprechstundenzeiten Montag bis Freitag: 08:00 - 12:00 UhrDienstag bis Donnerstag: 13:00 - 16:00 Uhr
Interview mit RegioTV: https://www.regio-tv.de/mediathek/video/tanzen-fuer-den-guten-zweck/ Gänseblümchen unterstützt sozial benachteiligte Kinder und Jugendliche der Region und entwickelt und finanziert Projekte aus den
Der Akkordeonspielring Mettenberg (ASM) und der Chor „Young Voices“ musizierten für den Mukoviszidose Förderverein. Gemeinsam gaben sie am Sonntag, 17.03.2019, in