Sandra
„Bei mir wurde Mukoviszidose bei der Geburt festgestellt. Ich kam schon mit einem Darmverschluss auf die Welt und habe die gängigste Mutation. Meiner Mutter haben die Ärzte prophezeit, dass ich nicht älter als 20 werde. Damals wusste man noch nicht so viel über die Krankheit.
Als Kind ging es mir eigentlich recht gut, nur in der Schule musste ich ziemlich oft husten. Deshalb habe ich nie versucht, die Krankheit zu verstecken, sondern lieber gleich die Karten offen auf den Tisch gelegt. Dadurch wurde ich manchmal von den Lehrern wie ein rohes Ei behandelt. Sie wollten mir einfach nicht zu viel zumuten. Ich habe gehört und gelesen, dass auch viele Eltern ihr Mukoviszidose krankes Kind beglucken, aus Angst, es könnte sich Keime einfangen. Meine Eltern haben mich zum Glück nie wirklich eingeschränkt. Ich habe im Regenfass gebadet und in Pfützen gespielt.
Wenn ich jetzt darüber nachdenke, dann wäre es ohne das alles nie das gleiche Lebensgefühl gewesen.
Ich hoffe dies auch meiner neun Monate alten Tochter Lena vermitteln zu können. Ich muss zugeben, die Schwangerschaft war nicht geplant. Es ist nicht selbstverständlich, dass Mukoviszidosepatienten Kinder bekommen. Alle Ärzte warnen davor, dass die Organe durch den zähen Schleim zu sehr geschwächt sind. Während der Schwangerschaft habe ich viel darüber nachgedacht und nach der Geburt spinnt der ganze Körper einer Frau, was zusätzlich beeinträchtigt. Besonders mein Freund hat sich während der Schwangerschaft Sorgen um mich und das Kind gemacht. Als wir von der Schwangerschaft erfahren haben, hat sich mein Freund sofort testen lassen. Er ist zum Glück kein Genträger und somit ist unsere Tochter gesund. Aber natürlich trägt sie nun auch das Gen in sich. Witzigerweise ging es mir während der Schwangerschaft jedoch viel besser als sonst. Meine Lungenfunktion ist von 60 auf einen Wert von 85 gestiegen.
Dabei habe ich gehört, dass man während der Schwangerschaft eigentlich weniger Luft bekommt, da das Baby im Bauch von unten auf die Lunge drückt. Allerdings durfte ich in diesen neun Monaten nicht arbeiten. Dadurch konnte ich endlich mal mehr Zeit meinen Therapien widmen. Länger inhalieren, mehr Sport machen und mich ausruhen, wenn ich müde war. Nach der Geburt ging es mir nicht so gut und bis heute habe ich noch mit den Auswirkungen zu kämpfen. Besonders die durch die Mukoviszidose ausgelöste Diabetes macht mir zu schaffen. Die Werte spielen verrückt und ich muss sie ständig messen. Ist der Wert zu niedrig, darf ich kein Auto fahren, was mich für die Arbeit sehr einschränkt. Zudem ist meine Bauchspeicheldrüse momentan sehr entzündet. An Tagen, an denen es mir schlecht geht, muss ich im Bett liegen bleiben.
Glücklicherweise bekomme ich viel Unterstützung von meinen Eltern und Schwiegereltern, die dann auf Lena aufpassen. Seit meiner Schwangerschaft nehme ich viel mehr Rücksicht auf meinen Körper. Davor dachte ich immer, wenn ich jung sterbe, möchte ich mich nicht einschränken und habe schon viel erlebt. Aber jetzt habe ich eine ganz andere Verantwortung. Am meisten Angst habe ich davor, dass es mir schlagartig viel schlechter geht. Die Krankheit ist einfach unberechenbar. Ich tue mein Bestes, um für meine Familie da zu sein. Wir sind guter Hoffnung.
Sandra, 12.06.2015
„Trotz meiner Krankheit habe ich mich nie unterkriegen lassen. Ich bin jeden Tag mit unserem Hund an der frischen Luft und mache Sport.“
„Vorauf ich am meisten stolz bin ist, dass ich sogar in Chile den Vulcan Villarica bestiegen habe.“