Rainer

„Bei mir wurde Mukoviszidose erst festgestellt, als ich 18 Jahre alt war. Ich hatte jeden morgen sehr starken Husten und hatte manchmal sogar das Gefühl daran zu ersticken. Als es deutlich schlimmer wurde, habe ich irgendwann meine Lunge untersuchen lassen. Bei der Untersuchung kam jedoch kein eindeutiges Ergebnis heraus, weshalb noch ein Schweißtest durchgeführt wurde. Danach war klar, dass ich an Mukoviszidose erkrankt war. Zu dieser Zeit war die Krankheit noch als Kinderkrankheit bekannt und die Lebenserwartung von Patienten lag bei ungefähr sieben Jahren. Deshalb wurde ich auf diese Krankheit erst spät getestet, da keiner sie vermutet hatte. Nachdem ich dann die richtige Behandlung bekam, ist mein Husten auch besser geworden. Außer, dass ich beim Sport immer wieder längere Verschnaufpausen brauchte, ging es mir eigentlich recht gut. Deshalb habe ich die Therapie etwas schleifen lassen.

2012 kam jedoch der große Knall: Meine Sauerstoffsättigung lag nur noch bei 40%.

Im Vergleich: Bei einem gesunden Menschen liegt sie bei 98% und eine Sauerstoffsättigung von 96% wird ab ein paar Minuten bedrohlich. Natürlich sinkt die Sättigung nicht von heute auf morgen, aber ich habe nicht wirklich darauf geachtet. Irgendwann habe ich dann nur noch 63 kg gewogen, was ca. 15 kg unter meinem Normalgewicht ist. Ich hatte einfach keinen Hunger mehr. Eines Tages konnte ich dann nicht mehr laufen, weshalb ich mich ins Krankenhaus begeben habe. Dort wurde ich für 14 Tage stationär aufgenommen und anschließend für vier Wochen an die Nordsee für eine spezielle Mukoviszidosekur geschickt. Danach ging es mir deutlich besser und ich konnte wieder Gas geben. Nur bei sportlichen Tätigkeiten muss ich mich zurückhalten. Dazu schränkt mich die Krankheit zu sehr ein. Besonders der Jahreszeitenumschwung, rauchige Räume oder Nebel machen mir zu schaffen. Da bekomme ich kaum noch Luft und muss verstärkt Husten.


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In den ersten paar Jahren nach der Diagnose habe ich mir gar keine Gedanken über die Krankheit gemacht. Erst als es nach und nach schlimmer wurde und ich weniger Luft bekam, musste ich mich mehr damit auseinander setzen. Jetzt gehe ich einmal die Woche zur Therapie, inhaliere zweimal am Tag und schlucke meine Vitamintabletten.“

Rainer, 11.06.2015


Meine Krankheit in 3 Worten:

ZEITAUFWENDIG –  ANSTRENGEND –  UNBERECHENBAR

 

 

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