Christian
„Meine Mutation der Mukoviszidose ist sehr selten. Ich weiß nicht mehr, wann ich von meiner Krankheit erfahren habe, aber ich erinnere mich ganz genau wie ich das erste Mal etwas über die damals noch sehr geringe Lebenserwartung von Mukoviszidosepatienten gelesen habe. Das hat mich wirklich sehr erschrocken. Zu der Zeit wurde kaum ein Patient über dreißig. Inzwischen bin ich 45 Jahre alt. Daran sieht man, wie weit sich die Forschung schon entwickelt hat.
Dank meiner Lungentransplantation vor fünf Jahren kann ich wieder so gut wie alles machen: Fahrrad fahren, Treppen steigen und Sport treiben.
Vor dem Eingriff habe ich es nicht mal in das erste Stockwerk geschafft. Wegen starker Atemnot musste ich immer eine Pause zum Verschnaufen einlegen. Meine Lunge war chronisch entzündet und hat mich sehr beeinträchtigt. Aus Angst davor, wie meine Freunde damit umgehen würden, habe ich allerdings versucht es so gut wie möglich zu verstecken. Ich wollte nicht, dass sie sehen, wie ich huste oder rumjapse. Vor fünf Jahren habe ich mich dann für eine neue Lunge entschieden.
Natürlich war das Risiko einer fünfstündigen Operation sehr hoch und deshalb eine schwere Entscheidung, aber im Endeffekt war es die einzige Lösung. Kurz nach meiner Lungentransplantation musste ich mich besonders vor Keimen in Acht nehmen. Da musste jedes Obst abgekocht werden und Handschuhe plus Mundschutz waren immer dabei. Inzwischen ist mein Immunsystem gar nicht schlecht, wobei es trotz allem immer noch schwächer ist, als bei gesunden Menschen. Deshalb muss man in manchen Dingen vorsichtig sein. Zum Beispiel würde mein Arzt mich „erschlagen“ wenn ich rauchen würde. Alkohol darf nur in Maßen genossen werden.
Zwar geht es mir deutlich besser, aber trotzdem muss ich noch jeden Abend inhalieren und Antibiotika sowie bis zu 50 Tabletten am Tag einnehmen.
Zudem habe ich eine leicht gestörte Glukoseverarbeitung und meine Bauchspeicheldrüse ist etwas angegriffen, weshalb ich kein Fett vertrage. Auch meine chronische Nasennebenhöhlenentzündung sorgt manchmal für Probleme. Wegen starkem Nasenbluten musste ich früher alle zwei Jahre operiert werden. Inzwischen hat es sich auf jedes zehnte Jahr reduziert. Aber alles hat sich seit dem Eingriff sehr verbessert und deshalb bin ich sehr froh, dass die Forschung sich in den letzten 40 Jahren so entwickelt hat. Ich denke, dass in den nächsten Jahren noch viel im Heilungsprozess von Mukoviszidose passieren wird und freue mich über jeden, der das unterstützt.
Mir haben die neuen Therapiemöglichkeiten ein komplett neues Lebensgefühl vermittelt.
Es ist immer noch unglaublich, dass ich Sport machen kann, ohne Husten oder nach Luft ringen zu müssen. Dafür bin ich wirklich dankbar!“
Christian, 06.05.2015